Adaptación de los padres tras el diagnóstico de autismo de un niño: ¿aceptación o angustia?

Por Andi Fathe-Aazam Davis; BCABa

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Introducción

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Saber que un niño tiene un diagnóstico de autismo puede ser muy estresante, y la forma en que los padres lo aceptan desempeña un papel clave en su bienestar y en el desarrollo de relaciones saludables entre padres e hijos. Cuando un cuidador escucha las palabras por primera vez «Diagnóstico de autismo», las emociones que siguen pueden ser abrumadoras. El dolor, el miedo, el estigma o incluso la simple necesidad de tiempo para procesarlos son reacciones naturales.

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La negación de aceptar un diagnóstico de autismo a menudo surge no porque los padres no amen a sus hijos, sino porque están tratando de proteger a sus hijos y a sí mismos de la incertidumbre. Los padres y cuidadores de niños con autismo a menudo se enfrentan a un dolor persistente y profundo, ya que las exigencias de criar y mantener a sus hijos afectan a muchos aspectos de sus vidas.

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Este artículo enfatiza la necesidad de un apoyo específico que aborde las experiencias de duelo ambiguo entre estas familias, con el objetivo de mejorar su bienestar, mejorar la calidad de vida y aliviar la carga de los cuidadores.

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Desde una perspectiva centrada en la compasión, reconocer el diagnóstico no tiene que ver con la confrontación, sino con abrir la puerta al apoyo, la comunidad y la intervención temprana que pueden marcar una diferencia que cambie la vida. En lugar de un «diagnóstico», llamémoslo descubrimiento—un descubrimiento que inicia el viaje hacia el crecimiento y la felicidad de nuestro joven héroe.

Pasos desde la negación hasta la aceptación de un diagnóstico de autismo

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La adaptación psicológica al diagnóstico de un ser querido con un trastorno del espectro autista tiene implicaciones importantes para la salud mental de los padres. Hay varios factores que pueden ayudar o dificultar que los padres lleguen a ser aceptados, entre ellos:

• Gravedad de los síntomas
• Creencias culturales y religiosas
• Nivel de conocimiento e incertidumbre
• Emociones negativas como la negación, la vergüenza o la culpa

Etapas comunes:

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• Choque/confusión: Los padres pueden sentirse abrumados, adormecidos o desorientados después de escuchar el diagnóstico. Necesitan espacio para procesar. Comparta información clara y compasiva sin detalles abrumadores. Los padres sienten una sensación de pérdida.
• Negación: Pensamientos como «Quizás el médico se equivoque» o «Mi hijo superará esto cuando crezca». Validamos los sentimientos, alentamos las segundas opiniones si es necesario e introducimos recursos confiables.
• Enfado o frustración: Los padres pueden enojarse con los profesionales, con ellos mismos o con la situación. Escuchamos sin juzgar, normalizamos las emociones y redirigimos la energía hacia una defensa constructiva.
• Negociación: Es posible que los padres esperen que el cambio de terapia o de escuela haga que el diagnóstico desaparezca. El apoyo emocional, los grupos de apoyo para padres y el hecho de destacar los puntos fuertes ayudan a las familias a afrontar la diferencia entre las expectativas y la realidad.
• Aceptación: Los padres aceptan el viaje único de sus hijos y ven el potencial de crecimiento. La aceptación implica remodelar las expectativas y adaptar los enfoques de crianza. Esto fortalece la relación padre-hijo y promueve el bienestar de ambos.

Comprender las raíces de la «negación»

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La negación es una primera respuesta común a un diagnóstico de autismo, y no significa que el cuidador sea indiferente. A menudo refleja la profundidad de su amor y sus esperanzas.

• Duelo: Expectativas de luto por el futuro de sus hijos.
• Miedo: Ansiedad por las amistades, la escuela y el futuro.
• Estigma: Preocúpate por el juicio de los demás.
• Tiempo de procesamiento: A veces el cerebro simplemente dice: «Necesito espacio».

Ejemplo: María, madre de un niño de tres años, negó el diagnóstico al principio, creyendo que era «simplemente tímido». Lo que la ayudó a seguir adelante fue un terapeuta compasivo que la escuchó, validó sus sentimientos y le recordó que el apoyo podía liberar el potencial de su hijo.

Colaboración en lugar de confrontación

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Avanzar después de un descubrimiento del autismo nunca debería parecer una batalla. Las familias no necesitan presión, necesitan asociarse. El progreso se produce cuando los cuidadores, los médicos, los terapeutas y los maestros caminan codo con codo con empatía y respeto.

Colaboración en acción:

• Escuchar sin juzgar
• Proporcionar información clara y esperanzadora
• Creación de redes de apoyo
• Fomentar la adopción de medidas pequeñas y constantes

Juntos, esto círculo de cuidado eleva tanto al niño como a la familia.

Por qué es importante la intervención temprana

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Cuando se trata de apoyar a un niño con autismo, el tiempo es una de las herramientas más poderosas que tenemos. Las investigaciones demuestran consistentemente que comenzar a utilizar servicios como la terapia asistida, la terapia del habla y la terapia ocupacional poco después del diagnóstico produce los mayores beneficios a largo plazo.

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Los primeros seis años de vida son un período de increíble crecimiento cerebral, una ventana en la que los niños desarrollan rápidamente habilidades y conexiones. Comenzar temprano brinda a los niños la mejor oportunidad de prosperar.

Beneficios de la intervención temprana:

• Impulsa la comunicación
• Aumenta las habilidades sociales
• Alivia los comportamientos desafiantes
• Construye la independencia

Esperar demasiado tiempo puede significar perder oportunidades. Los estudios confirman que los niños que comienzan la intervención temprana muestran un progreso mayor, se adaptan mejor a la escuela y, con frecuencia, necesitan menos servicios más adelante.

Conclusión y conclusión clave

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Si su hijo ha recibido un diagnóstico de autismo, no espere. Comunícate con un proveedor de ABA y comienza el proceso de evaluación y terapia. Rodéate de profesionales que caminarán a tu lado y celebrarán cada hito.

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La intervención temprana es transformadora. Puede aprovechar las fortalezas, aliviar los desafíos y brindar a las familias las herramientas para prosperar juntas.

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Recomendaciones: La aceptación no es punto final. Los padres pueden ir y venir de una etapa a otra. El apoyo continuo, la empatía y la educación ayudan a las familias a sentirse menos aisladas y mejor apoyadas a lo largo del camino.

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